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打针、吃药、全省遍访名医,试过各种奇药,都无法解决孩子反反复复、随着发烧而来的各种毛病

  叶家的孩子反反复复发烧,有各种症状,老四青璇甚至发烧到眼睛、手都肿得很大,甚至肿到裂开来。在埔里、台北各大医院检查,历经6年时间,后来老三与老四,甚至严重到必须住院很长时间,做各种详尽检查,最后依旧是打激素、抗生素及免疫球蛋白。

  “那时候只要孩子一发烧,我们就给他们泡温水澡,用塞剂退烧。我们夫妻常常从晚上到天亮都没睡,白天还要上班……中间也试了各种健康食品、营养补品、冬虫夏草,提炼自樟树的药材,每次都花个两三万;也到处求神问卜,都没用。后来到台北住院看免疫科,一个月大概有20天都在医院里。回家不久,又再度发烧,就再到医院,持续多年,就这样台北、埔里来回跑。”

  万念俱灰下的一线希望

  台北大医院对叶家孩子的诊断,分别是“红斑性血管炎”及“吞噬细胞低下症”,后者是属于一种免疫不全症。

  “因为我们孩子发烧,不像普通孩子无法仅用退烧针或退烧药,就可能退烧。所以只要一发烧,我们夫妻就要有心理准备,又是到了‘以院为家’的日子。记得有一次最悲惨的经验,老大、老三、老四同时相继发烧,同时在台北一家大医院的不同病房住院,几近一个多月。”

  既然是一种免疫不全症,为了孩子的康复,他们花了不少钱买免疫球蛋白来注射,但依旧找不到根治的方法。那时候医师也提出最后的救命方法,就是经由细胞配对做“骨髓移植”,可以有50%的成功率;但若失败,孩子就可能牺牲了……
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